La Organización Mundial de la Salud estima que 40 millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos anualmente. En el caso de los niños, “el 98% de los que necesitan tales cuidados viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano”.

En la Argentina, sólo el 10% de la población tiene acceso a los cuidados paliativos, según el Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica.

Buscando mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades crónicas o que se encuentran en la etapa final de la vida, el equipo médico de cuidados paliativos en el país se forma y se esfuerza por garantizar cada vez más este derecho. Una de ellas es la Dra. Eulalia Lascar, médica pediatra certificada en medicina paliativa y coordinadora del grupo de trabajo en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, quien además es la presidente de la Fundación Pequeños Pelegrinos, dedicada a al alivio del dolor y el sufrimiento en niños y adolescentes con enfermedades limitantes para la vida. En esta entrevista de Océano Medicina se recogen sus consideraciones al respecto.

– ¿En qué momento se deben indicar los cuidados paliativos pediátricos?

– Los cuidados paliativos pediátricos están dirigidos a aquellas enfermedades que limitan la vida o la amenazan, como es el caso del cáncer, que se puede curar en muchos casos, u otras patologías discapacitantes como insuficiencias de órganos, metabólicas, neurodegenerativas, neurológicas en general, fibroqística, HIV. ¿En qué momento se deben indicar? Eso justamente estamos tratando de ver últimamente de forma más clara. Definitivamente no es solamente en la etapa mal llamada “terminal” o final de vida, sino que este tratamiento puede acompañar todo el transcurso de la enfermedad desde el diagnóstico, cuando aparecen síntomas, que van cambiando o aumentando, y es importante también el acompañamiento de la familia. En general, son enfermedades prolongadas por lo que muchos pacientes llegan a la adultez temprana, entonces ahí tenemos que ocuparnos de la transición del equipo paliativo pediátrico al de adultos, porque las enfermedades crónicas tienen un pronóstico cada vez mayor gracias a los avances médicos.

Se introducen cuando hay síntomas o situaciones clínicas que necesitan el control de síntomas, apoyo a la familia, de situaciones emocionales que hay que contener y acompañar, incluso aún después, durante la etapa de duelo (sobre los aspectos emocionales, detectando alguna situación de riesgo, que puede ser incluso física como cefaleas intensas de un hermano) en caso de que el paciente falleciera.

– ¿Por qué los cuidados paliativos deben ser brindados por un equipo multidisciplinario? ¿Quiénes integran este equipo?

– El liderazgo en general es médico. Yo creo que está bien que sea así. Digo esto porque hay discusiones al respecto, ya que en otros casos el liderazgo es funcional: los aspectos más importantes del cuidado tienen que ver con lo social o con lo psicológico aunque acompañen lo físico.

El equipo, según nuestra reglamentación, está compuesto de la siguiente forma:

– Médicos
– Enfermero/as (fundamental)
– Psicólogo/as
– Trabajadores/as sociales
– Terapistas ocupacionales
– Kinesiólogos/as
– Voluntarios
– Cualquier otro profesional que se necesite según el caso, como farmacólogos/as, filósofos/as, antropólogos/as, abogado/as, etc.

– ¿Qué papel juegan los filósofos y los antropólogos en los cuidados paliativos?

– Nos pueden ayudar a ver en un contexto diferente, en la transculturalidad. Nos ayudan a comprender cómo se manejan ciertos grupos o comunidades para poder llegarles de mejor forma. La filosofía tiene que ver también con el acompañamiento espiritual, la trascendencia, el sentido de la vida. Ellos nos aportan otras miradas que nos sacan de la hegemonía médica y eso es importante. Los cuidados paliativos representan otra mirada de la medicina donde intervienen muchos aspectos y no solamente lo físico. Está claro, por una parte, que somos todo integrado, pero en la práctica muchas veces se estudia a un paciente, y se busca un diagnóstico, y se habla desde el aspecto físico, hasta se llega a sugerir que descartemos primero lo orgánico, como si no viniera junto todo. La mirada tiene que ser integradora.

Un niño que tiene en casa una situación emocional que lo trastorna puede tener síntomas físicos. Y viceversa. Si atiendo un aspecto y abandono otros, la tarea está incompleta.

– ¿Qué diferencias hay entre los cuidados paliativos brindados a un niño respecto de los que se brindan a un adulto?

– La primera y fundamental es que el niño es una persona en permanente evolución y que hay enfermedades típicas de la infancia. Allí radica el problema cuando queremos hacer la transición hacia equipos de adultos.

– Luego, en el caso de enfermedades genéticas o hereditarias, puede que haya otros casos en la familia y el acompañamiento es diferente y específico.

– La evolución de las enfermedades tienen otros tiempos para niños y adultos.

– La etapa de final de vida es diferente.

– ¿Cuál es el rol del pediatra de cabecera del niño?

– Es el rol fundamental. El pediatra de cabecera es el que lidera el equipo de cuidado del niño. Conoce al niño desde siempre; debe ser el nexo entre el equipo de cuidados paliativos y los demás especialistas que atienden al niño por su patología; organiza el seguimiento, las interconsultas, la comunicación interdisciplinaria. De hecho, cuando vemos a un niño con alguna enfermedad limitante para la vida, lo primero que preguntamos o que debemos preguntar es quién es el médico de cabecera. Muchas veces, en estas patologías crónicas, falta el pediatra de cabecera y es increíble y los pacientes sienten que tiene que ir de un paciente a otro y no hay nadie que unifique.

– ¿Cómo participa el niño de las decisiones que deben tomarse en relación con su tratamiento?

– El niño puede comprender lo que está pasando. Siempre. Uno debe adaptar la manera de explicarlo con palabras que entienda, pero que no lo asuste. Teniendo presente la esperanza, mencionando las posibilidades de mejoras. Debemos decir la verdad de una manera dosificada. Un niño de pocos meses, hasta los dos años, comprende que algo no está bien por la cara de su mamá o la angustia que percibe a su alrededor. Y a medida de que van entendiendo, se les puede ir explicando. Hay chicos que quieren saber más que otros y eso también hay que respetarlo.

– ¿Los cuidados paliativos son siempre con el paciente internado? ¿Pueden ser domiciliarios o ambulatorios? ¿De qué depende una modalidad o la otra?

– La atención puede ser en una institución pública o privada, en el consultorio del profesional y en el domicilio. Y también hay casas de cuidado, llamadas hospis (que es un término proveniente del Reino Unido). Estas, en general, son un sitio de cuidado en la última de etapa de vida del adulto, pero no es el mismo caso para los niños. En pediatría, estos lugares están destinados al cuidado de los niños para tratar de alivianar la carga de los padres y proporcionarles cierto descanso.

Se puede pensar que el hogar es el mejor lugar para los cuidados paliativos, pero no para todos lo es. Y esto tiene que ver con lo social, la falta de recursos, la falta de confort, la angustia de los padres, la falta de preparación para emergencias. Tiene que existir todo un background sólido que permita que ese chiquito pueda ser cuidado en la casa. Esto va cambiando según las diferentes culturas, países y situaciones económicas. Lamentablemente, en la Argentina no tenemos desde lo público una atención domiciliaria para estos pacientes.

En medicina privada sí existe, aunque hay que optimizarlo mucho. Sobre todo en el área de enfermería, pues las profesionales que están tienen muy buena formación, pero no son suficientes.
En el hospital recibimos muchos pacientes de la provincia de Buenos Aires, de otras provincias e incluso de países vecinos. En esos casos tratamos de encontrar a un pediatra que esté cerca y que vaya a la casa del niño. Hacemos todo lo posible, pero es muy precario. Esa es la realidad en Latinoamérica.

Pasa también que el país no hay legislación nacional al respecto, aunque algunas provincias sí tienen. En los hospitales públicos, el equipo de cuidados paliativos ni siquiera es reconocido como parte del organigrama.

En el país, sin embargo, hay ya 16 equipos establecidos, además de algunos profesionales que trabajan individualmente. La idea es abarcar la mayor cantidad de provincias posibles para que el oficio llegue a la mayor cantidad de niños y familias. Y por eso, desde el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, nos convertimos en un centro de formación: recibimos becarios del Instituto Nacional del Cáncer, que vienen en una dupla pediatra/enfermero; tenemos rotación de residentes, muchos del interior del país; tenemos un curso presencial y otro online, este último apoyado por la Fundación Pequeños Peregrinos, establecida hace casi dos años.

El alivio del dolor y el sufrimiento es un Derecho Humano, y como todos, debe tener una legislación que los garantice y un compromiso real por parte de las autoridades. Así como se apoya y se asignan recursos económicos para los nacimientos, deberían realizarse esfuerzos para el final de la vida porque el proceso de morir es tan importante como el de nacer.

Dra. Eulalia Lascar

Médica pediatra certificada en medicina paliativa.

Médica de Planta, coordinadora del grupo de trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez.

Secretaria grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP).

Presidenta de la Fundación Pequeños Peregrinos: Cuidados paliativos para niños y jóvenes.

Docente universitaria.

Investigadora.